کانون هموفیلی ایران با صدور بیانیه‌ای نسبت به عملکرد سازمان غذا و دارو در تامین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی انتقاد کرد و از وزیر بهداشت خواست با بررسی عملکرد این سازمان نسبت به اصلاح روند موجود اقدام کند.
به گزارش در این بیانیه آمده است: بحران بی سابقه فاکتور ۸ در سال گذشته که برپايه سیاستگذاری شکست خورده انحصار یک دارو در بازار برنامه ریزی شده بود به سادگی مشکل یک شرکت را به مشکل کشور تبدیل کرد و بیماران 9 تا 10 ماه پر رنج و درد را پشت سر گذاشتند.
این بحران دستاوردهای 10 سال اجرای روش پروفیلاکسی (پیشگیری از معلولیت) را برای کودکان هموفیلی بر باد داد.
بی‌تردید رئیس سازمان غدا دارو عذر خواهی خود را از بیماران هموفیلی به یاد می‌آورد. پس از رفع کمبود فاکتور ۸ آن هم به همت یک تولیدکننده داخلی دیگر و نه سیاستگذاری و برنامه ریزی سازمان غذا و دارو، جامعه هموفیلی ایران در سایه آن عذرخواهی دلگرم بودند دوباره کمبود های دارویی گریبان این جامعه دردمند را نگیرد.
اما خیلی زود کمبودهای جدی هیومیت، فاکتور۱۳ و فيبرينوژن گروه دیگری از بیماران را از چند ماه قبل از عید نوروز دچار بحران کرد.
پس از ورود دیر هنگام دارو که حجم کم آن هم نگران كننده است، فرآیندهای قیمت گذاری و اختلاف قیمت ها باز هم از دسترسی بیماران نیازمند به این سه دارو پس از مدتها کمبود جلوگیری کرد.
رئیس سازمان غذا و دارو نتوانسته است موضوع استفاده بیماران از داروی نوین هموفیلی (هملیبرا) را نیز مدیریت کند. دو مطالعه اقتصادی که اتفاقا یکی در سازمان غذا و دارو و دیگری در معاونت درمان انجام شد و به خوبی منفعت استفاده از این دارو به جای داروهای فعلی برای بیماران با مهار کننده شدید برای بیماران و دولت به روشنی نشان داده شده است.
رئیس سازمان غذا و دارو آدرس غلط می‌دهد
اما متاسفانه رئیس سازمان غذا و دارو کماکان با دادن آدرس اشتباه فقط از موثر بودن این دارو خبر می دهد و گران بودن آن را بدون توجه به صرفه اقتصادی اثبات شده آن اطلاع رسانی می کند و به منافع اقتصادی آن برای دولت اشاره نمی کند.
این دارو برای 110 بیمار به کشور وارد شده است ولی اختصاص آن به بیماران در گرو پرداختی به نام فرانشیز از طرف بیماران قرار گرفته منبع تامین سهم دارویار آن نیز نامشخص است.
جای شگفتی است، دارویی که منافع آن برای بیماران و دولت کاملا روشن است هنوز بیمه نشده است و سازمان غذا و دارو در اختصاص بودجه دارویار به آن اهمال و این امر را موکول به تحت پوشش بیمه قرار گرفتن این دارو می کند.
به عبارت ساده چون این سازمان اراده‌ای برای حل موضوع ندارد هر بار حل این موضوع را به حل موضوعی دیگری موکول می‌کند.
رئیس سازمان غذا و دارو حتی به توصیه‌های مشفقانه معاونت اجرایی رئیس جمهوری نیز بی توجهی می کند. متاسفانه حتی گزارش های روشن و شفاف مدیرعامل بیمه سلامت نتوانسته است در اصلاح رویکردهای غلط رئیس سازمان غذا دارو موفقیتی کسب کند.
در گزارش سازمان بیمه سلامت نشان داده شده است مصرف این دارو در نمونه های مصرف کننده هزینه های دارویی این بیماران را برای دولت یک سوم و در مواردی به نصف کاهش داده است.
کانون هموفیلی ایران از وزیر بهداشت درمان و آموزش پزشکی در خواست دارد ضمن بررسی عملکرد این سازمان و همچنین اخذ گزارش از معاونت درمان این وزارتخانه تصمیم های ضروری را در رابطه با تامین مستمر و کافی داروهای بیماران هموفیلی اتخاذ و امر به ابلاغ کند.
صدمه‌های غیرقابل جبران سازمان غذا و دارو علیه بیماران هموفیلی
تداوم این مدیریت در سازمان غذا و دارو هر روز صدمه‌های غیر قابل جبرانی به مردم از جمله بیماران هموفیلی وارد می آورد. بیماران هموفیلی قرار است با تداوم حضور آقای دکتر حیدر محمدی در ریاست سازمان غذا دارو هر روز را با رنج و درد سپری کنند.
تکمله :
کانون هموفیلی ایران به مناسبت روز جهانی هموفیلی سمینار علمی برای پزشکان و پرستاران فعال در حوزه هموفیلی در ۳۰ فروردین ۱۴۰۳ برگزار کرد. متاسفانه. علیرغم دعوت از رئیس سازمان غذا و دارو، معاونین و مشاوران ایشان وهمچنین مدیر کل اداره نظارت بر دارو برای شرکت در این سمینار هیچکدام از مسئولان این سازمان در این برنامه شرکت نکردند.
کانون هموفیلی ایران کاملا درک می‌کند، این سمینار آئینه ای بود که به روشنی نا کارآمدی سازمان غذا و دارو را در تامین به موقع و کافی دارو های بیماران هموفیلی نشان می‌داد. رئیس سازمان غذا و دارو و دیگر مدیران این سازمان برای آنکه عملکرد خود را در این آئینه نبینند در این سمینار علمی شرکت نکردند.
کانون هموفیلی ایران از مشارکت سازمان انتقال خون ایران، معاونت درمان، بیمه سلامت، معاونت‌هاي مختلف وزارت بهداشت، اساتید مرجع حوزه هموفیلی و پزشکان و پرستاران از سراسر کشور صمیمانه قدردانی می‌کند و قطعنامه مصوب این سمینار علمی را جهت اطلاع عموم منتشر کرده است.
کانون هموفیلی ایران
چهارم ارديبهشت ماه 1403