پروفسور داریوش فرهود گفت: با توجه به اهمیت رسیدگی به بیماری های نادر و تاکید رئیس جمهوری، دستگاههای اجرایی باید نسبت به اجرای سند ملی بیماری های نادر متعهد و ملزم شوند.
به گزارش به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر، در سومین جلسه کارگروه تخصصی سند ملی بیماری های نادر در محل دبیرخانه شورای عالی سلامت و ایمنی غذایی، تشکیل کمیته راهبردی سند ملی بیماری های نادر با حضور نهادهای مرتبط تصویب شد.
بر اساس این گزارش در پی دستور دفتر رئیس جمهور مبنی بر اقدامات اجرایی برای سند ملی بیماریهای نادر با دعوت از معاونان، دبیران و مسئولان وزارت بهداشت، و نمایندگان نهادها و سازمانهای مختلف از جمله ستاد ملی جمعیت ریاست جمهوری، شورای سیاستگذاری صدا و سیما، جهاد کشاورزی، آموزش و پرورش، هلال احمر، بیمه سلامت و… و شورای علمی بنیاد بیماریهای نادر در مورد گام های عملیاتی سند ملی بیماریهای نادر گفت و گو کردند.
پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران در این جلسه با ارائه توضیحاتی در مورد بیماریهای نادر و شیوه های شیوع و بروز این بیماریها بر ضرورت ایجاد برنامه راهبردی برای پیشگیری و درمان بیماران نادر در کشور تاکید کرد.
ابلاغ برنامه عملیاتی بیماری های نادر
در این جلسه همچنین دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر، دکتر مهدی نوروزی دانشیار دانشگاه علوم پزشکی تهران، دکتر علی تقوی دکترای پزشکی اجتماعی و دکتر سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب که در تدوین سند ملی بیماریهای نادر همکاری داشتند نیز بر جنبه های اجتماعی، فرهنگی و آموزشی این سند علاوه بر اقدامات درمانی و دارویی تاکید کردند.
دکتر محمد اسماعیل مطلق رئیس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی در این جلسه گفت: اجرایی کردن این سند با توجه به اسناد بالادستی از تاکیدات رئیس جمهوری است. بنابراین در جلسات بعدی این سند باید برنامه های عملیاتی تصویب و به دستگاههای ذیریط ابلاغ شود.
در این جلسه تاکید شد که در مراحل بعدی عملیاتی کردن سند ملی بیماری های نادر دستگاههای اجرایی موظف می شند هر 6 ماه یکبار اقدامات خود را به کمیته راهبردی این سند گزارش کنند.