بیش از 13 هزار بیمار هموفیلی در ایران به علت نگاه نادرست مسئولان وزارت بهداشت، تامین نشدن به موقع دارو، بی توجهی به اقدامات پیشگیرانه و نیازهای رفاهی این بیماران و با وجود هزینه های گزاف و بدون هزینه – فایده مناسب و تحت تاثیر مافیای دارو درد و رنج زیادی را تحمل می کنند.
به گزارش ، بر اساس اعلام وزارت بهداشت حدود 14 هزار بیمار هموفیلی در ایران زندگی می کنند. کانون هموفیلی ایران می گوید موارد شناسایی شده بیماران هموفیلی در ایران حدود 13 هزار نفر است اما اکثر این بیماران به علت سیاست های نادرست مسئولان، کمبودهای مقطعی دارو، نایاب بودن دارو در شهرستانها و مقاومت وزارت بهداشت در استفاده از روشهای پیشگیرانه و داروهای نوین حتی در سنین پایین مجبور به تعویض مفصل می شوند و به سمت از کارافتادگی می روند.
مسئولان کانون هموفیلی ایران برای اینکه صدای بیماران هموفیلی را به گوش مسئولان و جامعه برسانند، نشست خبری را هتل لاله تهران برگزار کردند، شاید که مسئولان وزارت بهداشت و دولت صدای آنها را بشنوند.
امین افشار، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در این نشست گفت: امروزه در دنیا با استفاده از برنامه پروفیلاکسی برای بیماران به عنوان یک روش مراقبتی پیشگیرانه با بالا نگه داشتن سطح فاکتورهای خونی در این بیماران قبل از رسیدن به مرحله خونریزی این بیماران، آنان را به سمت زندگی سالم هدایت می کنند و به این ترتیب نه تنها کیفیت زندگی این بیماران بسیار بالاتر می رود بلکه از هزینه های گزاف بیمه ها و وزارت بهداشت برای تامین دارو و تعویض مفصل نیز کاسته می شود.
وزارت بهداشت به بیماران هموفیلی نگاه جامع ندارد
وی افزود: متاسفانه در وزارت بهداشت و به طور کلی دستگاههای دولتی نگاه جامعی برای بهبود زندگی بیماران هموفیلی وجود ندارد. به همین همین علت اکثر این بیماران به علت پایین بودن سطح فاکتورهای خونی با کوچکترین ضربه ای دچار خونریزی می شوند و درد و رنج و عوارض زیادی را تحمل می کنند.
افشار گفت: در زمان حاضر برای تامین دارو و فاکتورهای خونی هر بیمار هموفیلی ماهانه حدود 100 میلیون تومان هزینه می شود اما نبود نگاه جامع و پیشگیرانه در وزارت بهداشت باعث می شود این هزینه ها ناکارآمد باشد و به بهبود کیفیت زندگی این بیماران کمک چندانی نمی کند.
وی افزود: هر سال به صورت مقطعی مثلا به مدت 4 ماه دارو و برخی فاکتورهای خونی کمیاب می شود به این ترتیب تمام اقدامات قبلی برای تامین به موقع داروی این بیماران و سالم نگه داشتن مفصل این بیماران با صرف هزینه های گزاف به هدر می رود و بیماران به علت خونریزی به سمت تعویض مفصل می روند که نه تنها هزینه های بسیار زیادی را به بیمه ها و وزارت بهداشت تحمیل می کند بلکه باعث می شود این بیماران به سمت معلولیت و از کارافتادگی بروند.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: گاهی هزینه جراحی و تعویض مفصل بیماران هموفیلی به حدود 2 میلیارد تومان می رسد که به وزارت بهداشت و بیمه ها تحمیل می شود در حالی که اگر برنامه ها و مراقبت های پیشگیرانه در کشور وجود داشت، این هزینه ها به حداقل می رسید.
بیماران هموفیلی در سنین جوانی نیازمند تعویض مفصل می‌شوند
افشار گفت: هر یک از سازمانهای مسئول از جمله معاونت درمان، معاونت بهداشت، سازمان غذا و دارو، بیمه ها، سازمان بهزیستی و … نگاه بخشی و محدود خود را دارند، این مساله باعث شده بیماران خیلی زود و در سنین پایین مجبور به تعویض مفصل بشوند و بعد از آن فعالیت های آنها بسیار محدود می شود.
وی ادامه داد: اگر نگاه جامعی برای بیماران هموفیلی وجود داشته باشد، با اجرای برنامه پروفیلاکسی و بالا نگه داشتن سطح فاکتورهای خونی بسیاری از این مشکلات از بین می رود و بیماران هموفیلی می توانند مانند بقیه مردم زندگی طبیعی داشته باشند.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران افزود: اگر اقدامات پیشگیرانه مانند اجرای برنامه پروفیلاکسی برای بیماران هموفیلی انجام شود، بسیاری از این هزینه ها کاهش می یابد. متاسفانه این بی توجهی‌ها حتی به مرگ بیماران هموفیلی نیز منجر شده، نمونه آن مرگ یک دختر 21 ساله مبتلا به هموفیلی در نوروز امسال بود.
وی در پاسخ به پرسشی درباره تاثیر تحریم ها در تامین نشدن به موقع داروهای هموفیلی گفت: دارو تحریم نیست اما خرید دارو نیازمند ارز با کیفیت است. ارزی که منشا آن مشخص باشد. کشورهای آلمان، اتریش دیگر کشورهای اروپایی مشکلی برای فروش داروهای هموفیلی به ایران ندارند اما متاسفانه ارز با کیفیت در ایران کم است.
داروهای هموفیلی در شهرستانها نایاب است
سعید برپروشان، مدیرعامل کانون هموفیلی نیز در این نشست گفت: یکی از مهمترین مسائل بیماران هموفیلی برقرار عدالت در دسترسی به درمان و داروست. متاسفانه در کشور ما این عدالت وجود ندارد، جدا از اینکه هر سال چندین ماه داروها و فاکتورهای خونی مورد نیاز این بیماران مثلا فاکتور 8 یا 9 کمیاب می شود، توزیع این داروها در شهرستانها نیز بسیار مشکل دارد، اغلب این داروها در مراکز استانها توزیع می شود و در شهرستانها به دست بیماران نمی رسد.
وی افزود: علاوه بر آن وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو برای استفاده بیماران هموفیلی از داروهای نوین مقاومت می کنند. استفاده از داروی جدید هملیبرا می تواند کیفیت زندگی این بیماران را بهبود دهد و با یکبار تزریق این دارو به مدت یکماه از تزریق روزانه فاکتورهای خونی معاف می شوند.
مقاومت شورای عالی بیمه از پوشش داروی موثر هملیبرا
وی در پاسخ به پرسش گفت: هم اکنون تعداد اندکی از بیماران هموفیلی ( حدود 116 نفر) از داروی هملیبرا استفاده می کنند اما استفاده از این دارو به خصوص برای بیماران شدید هموفیلی بسیار ضروری است. قیمت یک ویال این دارو 180 میلیون تومان است و در حالی که هم اکنون فقط برای تامین فاکتورهای خونی بیماران هموفیلی ماهانه حداقل 100 میلیون تومان هزینه می شود، استفاده از این دارو با توجه تاثیر آن در بهبود کیفیت زندگی و کاهش خطر تعویض مفصل و هزینه های میلیاردی آن کاملا هزینه – فایده موثر دارد.
برپروشان ادامه داد: بروز این مشکلات به علت نبود نگاه جامع در وزارت بهداشت برای بیماران هموفیلی است که در نهایت باعث می شود هزینه های بیشتری نیز به وزارت بهداشت و بیمه ها تحمیل شود.
وی گفت: وزارت بهداشت با این نگاه ناکارآمد و بی توجهی به پیشگیری و بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی باعث می شود هزینه سالها تامین فاکتورهای خونی برای این بیماران به هدر برود و وقتی موضوع تامین داروی هملیبرا را با مسئولان سازمان غذا و دارو مطرح می کنیم به راحتی می گویند نمی توانیم بخریم.
سیاست وزارت بهداشت بیماران هموفیلی را معلول می‌کند
احمد قویدل، مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران نیز در این نشست گفت: کمبود مقطعی دارو، بیماران هموفیلی را آزار می دهد. بیماران هموفیلی همواره 4 ماه از سال را با کمبود دارو و سختی آن تحمل می کنند. یک نمونه آن کمبود داروی فیبرینوژن است که از 4 ماه پیش دچار کمبود است. این دارو به تازگی وارد شده اما از 20 روز پیش که وارد شده هنوز دستور توزیع آن را نداده اند و در شرکت پخش مانده است.
وی گفت: متاسفانه هنوز تقویم واردات دارو در ایران نداریم و بیماران هموفیلی به علت کمبودهای مداوم دارو اضطراب و درد زیادی را تحمل می کنند.
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ادامه داد: روش وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران هموفیلی روش تامین دارو بعد از خونریزی است که منجر به خونریزی بیماران و در نهایت تعویض مفصل می شود. این نگاه باعث معلولیت زودرس این بیماران و از بین رفتن فرصت های شغلی و ازدواج آنان می شود.
مافیای دارو تعیین کننده است
وی افزود: یکی از مشکلات تامین نشدن به موقع دارو، وجود مافیای داروست. مافیای دارو در حوزه داروهای هموفیلی هم وجود دارد. مافیای دارو محصول نبود ضوابط شفاف و روابط بین شرکتها و مسئولان است. این مافیا هم در بین واردکنندگان و هم تولید کنندگان وجود دارد و مانع تامین به موقع دارو و به خصوص ورود داروهای نوین مورد نیاز بیماران هموفیلی مانند هملیبرا به کشور می شود.
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: اعتبار مورد نیاز داروی بیماران هموفیلی از 3 منبع تامین می شود که شامل بیمه های پایه، بودجه طرح دارویار و صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج است، داروی هملیبرا باید زیر پوشش بیمه پایه قرار بگیرد و از حمایت سایر منابع نیز برخوردار شود و با وجود موافقت دکتر ناصحی رئیس سازمان بیمه سلامت، شورای عالی بیمه هنوز در این زمینه تعلل می‌کند.
قویدل افزود: تولید داروی هملیبرا، انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کرده است. این دارو به رگ تزریق نمی‌شود، زیر پوست تزریق می شود و حدود یک ماه در بدن بیماران اثربخشی دارد و در این مدت به تزریق روزانه فاکتورهای خونی نیاز ندارد، بنابراین از نظر اقتصادی نیز به صرفه است.
وی افزود: بیمه ها در ایران یک دارو را مادام العمر زیر پوشش می برند و برای ورود داروهای جدید به فهرست داروهای بیمه ای مقاومت می کنند. ضمن اینکه بسیاری از داروهایی که قبلا اثربخشی داشته اند در تولیدات جدید اثربخشی اولیه را ندارند و نظارت بر کیفیت داروها در ایران بسیار ضعیف است.
70 درصد بیماران هموفیلی از نوعی معلولیت رنج می‌برند
قویدل گفت: بر اساس معیارهای بین المللی اگر میزان واردات و تامین یک دارو هموفیلی به میزان جمعیت آن کشور باشد، سطح تامین آن دارو عدد یک می شود، میزان تامین داروی هموفیلی در ایران 3.2 است. این عدد خوبی است گر چه در اروپا و آمریکا بالای 7 تا 9 است اما تامین دارو مداومت ندارد و یک دفعه به مدت 4 ماه دارو نایاب می شود و همه اقدامات قبلی از بین می شود.
وی افزود: به علت تامین نشدن مداوم داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی 70 درصد این بیماران به نوعی از یک معلولیت رنج می برند و سن تعویض مفصل در این بیماران به 30 تا 35 سال رسیده است.
توقف غربالگری هموفیلی
مشاور کانون هموفیلی ایران به گفت: مشکل دیگر متوقف شدن غربالگری نوزادان مبتلا به هموفیلی است. این مساله باعث افزایش تولد نوزادان مبتلا به هموفیلی در کشور می شود. هم اکنون بر اساس آمار کانون هموفیلی سالانه 50 تا 60 نوزاد مبتلا به هموفیلی در ایران متولد می شود و توقف غربالگری نگرانی از افزایش این نوزادان را بیشتر کرده است.
وی افزود: مادران دارای کودک هموفیلی، زنان دچار کمبود فاکتور 8 و 9 و خواهران این زنان می توانند ناقلان هموفیلی باشند و باید قبل از بارداری یا ماههای اول بارداری غربالگری شوند. اما این غربالگری در شبکه بهداشتی کشور متوقف شده و در مواردی کانون هموفیلی با هزینه خود این کار را برای افراد پر خطر انجام می دهد. هزینه این غربالگری حدود 20 میلیون تومان است اما بی توجهی به آن هزینه های سنگینی را به خانواده ها و نظام سلامت تحمیل می کند.